PARTENAIRES

L’université numérique francophone mondiale (UNFM.org) nous accompagne dans la conception et la mise en œuvre de cet e-learning pour créer le site de GR-Learn, encadrer techniquement la production du contenu pédagogique, héberger l’ensemble des outils et suivre le processus de suivi et de validation de la formation. L'UNFM contribue depuis plus de 20 ans à l’enseignement et à la formation d’agents de terrain par des moyens numériques, notamment dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’informatique et de la gestion dans l’ensemble des pays francophones. 

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MCGRE (Maladies constitutives du Globule Rouge et de l'Erythropoîèse)Depuis le 1er mars 2014, la filière de santé des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE) a été créée dans le but de favoriser les interactions et les échanges entre les différents acteurs professionnels et associatifs impliqués dans ce domaine (centres de référence, centres de compétences, associations de patients etc) ainsi que d'améliorer la prise en charge des patients. 

Les missions de la filière MCGRE s’articulent ainsi sur 4 axes :

  • L’amélioration de la prise en charge globale des patients ;
  • La coordination de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
  • Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information ;
  • La coordination au niveau européen et international.

Depuis 2007, l'unité de la drépanocytose du CHU de Pointe à Pitre, Guadeloupe, a été labélisée Centre de Référence Maladies Rares. Ses missions s'articulent pour la zone Antilles-Guyane selon 4 axes :
- La prise en charge spécialisée des patients enfants et adultes porteurs d'une maladie constitutive du Globule Rouge (GR), du dépistage néonatal
- La formation des professionnels de santé et l'information de la population
- La surveillance épidémiologique
- Le Conseil Génétique, l'Information génétique et le dépistage des transmetteurs de ces maladies
- L’activité de recherche sur des projets relatifs à la drépanocytose, en partenariat avec  l’Unité mixte de recherche Inserm 763/UAG.
Des liens étroits sont tissés avec les autres centres caribéens grace au réseau CAREST afin d'améliorer dans toute la zone caribéenne la formation, le dépistage, la prise en charge et la recherche sur ces pathologies du GR.

 

L’association de patients Guadeloupe Espoir Drépanocytose (G.E.D) soutient ce projet et des patients ressources sont invités à collaborer à des séquences d’apprentissage afin de permettre in fine une prise en charge coordonnée qui leur convienne.

L’ADEREM (association pour le développement des recherches biologiques et médicales) a pour mission de favoriser le développement des recherches scientifiques, biologiques et médicales, d'aider à la formation médicale et scientifique, initiale ou continue et d'améliorer la qualité des soins ou des connaissances scientifiques et des moyens matériels y concourant.

HCL