GR-Learn, à qui s’adresse-t-il ?
A tous les professionnels de santé qui prennent en charge des patients porteurs d’une maladie du GR -drépanocytose, thalassémie, déficit en G6PD et sphérocytose héréditaire- et qui veulent se former, rafraichir leurs connaissances et offrir à leurs patients une prise en charge adaptée et sécurisée :
- Infirmiers, prestataires de service à domicile, et IPA (infirmier de pratique avancée)
- Médecins généralistes, gynécologues, pédiatres, médecins scolaires, médecins biologistes ….
- Pharmaciens d’officine et leur équipe
- Equipes d’hospitalisation à domicile (HAD)
- Psychologues, kinésithérapeutes …
GR-Learn, sur quelles thématiques ?
Les 4 maladies génétiques du GR les plus fréquentes en France et dans les DROM :
- Drépanocytose
- Thalassémies
- Déficit en G6PD
- Sphérocytose héréditaire
Via les thématiques abordées suivantes:
- Comment faire le diagnostic clinique et biologique ? Quand y penser ? quel bilan prescrire ?
- Quelles sont les situations à risque ?
- Quelles sont les situations qui réclament un transfert immédiat à l’hôpital ?
- Quels sont les éléments cliniques et biologiques de surveillance ?
- Comment prendre en charge une fièvre ? Quid si le patient est splénectomisé ?
- Quel calendrier vaccinal suivre ?
- Comment prendre en charge une douleur de crise vaso-occlusive (CVO) chez le drépanocytaire ?
- Quelle est la place des morphiniques en ville ? quand et comment les prescrire dans une CVO ?
- Que dire à une famille sur le risque de transmettre la maladie ?
- Comment accompagner le désir (et la peur) de la parentalité ?
- Quels sont les médicaments à risque ou contre-indiqués dans ces maladies ?
- Comment faire une saignée à domicile ?
- Comment suivre un traitement chélateur du fer à domicile ?
- Que puis-je faire pour faciliter l’abord veineux périphérique ?
- Comment accompagner le patient douloureux ? Dans sa souffrance psychique ? Dans son handicap ?
- Quelles sont les aides non médicamenteuses à proposer au patient ?
- Quelle surveillance en ville pendant la grossesse ?
- Comment prendre en charge un patient porteur d’une maladie du GR et qui a une infection virale (grippe, COVID, Dengue, VRS …)
GR-Learn, avec quels outils ?
Nous vous proposons de démarrer GR-Learn par la lecture, à votre rythme, du socle commun dont l’objectif est le rappel ou l’acquisition des connaissances de base sur les 4 maladies du GR les plus fréquentes en France. Une 1/2 heure à une heure est prévue pour en prendre connaissance.
après lecture du socle commun vous est proposée. Les questions permettront de se rendre compte des notions comprises et mémorisées à la lecture du socle commun. Les questions soulevées seront reprises de façon adaptée à leur pratique dans les différentes séquences d’apprentissage. Si vous souhaitez recevoir les réponses argumentées, demandez-le par mail à votre contact régional !
sur le diagnostic, la surveillance et la prise en charge des complications des maladies du GR, consultables rapidement et téléchargeables.
pour une aide au diagnostic, à la surveillance et à la prise en charge de ces maladies du GR : résumés, mémos, fiches techniques, arbres décisionnels…
Ces documents sont consultables dans une rubrique « lecture » associée au cours correspondant. Ils sont téléchargeables
inscrits à GR-Learn et volontaires pour prendre en charge les malades en coordination avec le centre de référence/compétence régional
Lors de votre inscription nous vous demandons votre d’accord pour faire partie d’un réseau de Santé Régionale
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Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) édités par l’HAS
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filiere-mcgre.fr (Maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoîèse)
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www.orpha.net
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www.has-sante.fr
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PNDS Syndromes thalassémiques majeurs et intermédiaires 2021
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PNDS – Déficit en G6PD 2017
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PNDS Sphérocytose héréditaire et autres anémies hémolytiques 2021
GR-Learn, par qui ?
Dr Emmanuelle Bernit, PH, coordinatrice du projet GR-Learn, centre de référence Antilles-Guyane pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU La Guadeloupe
M Richard Bourgeay, IDE, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Lyon
Dr Giovanna Cannas, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Lyon
Dr Alexia Dufresne, docteur en pharmacie, Paris
Dr Alexandra Gauthier, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Lyon
Dr Delphine Hoegy, pharmacien PHU, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Lyon
Dr Estelle Jean, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Marseille
Dr Philippe Joly, PH, laboratoire de biochimie des pathologies érythrocytaires, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Lyon
Dr Gylna Loko, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Martinique
Dr Katell Michaud, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Martinique
Dr Isabelle Thuret, PH, centre de référence pour la Drépanocytose, les Thalassémies et les maladies constitutives du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse, CHU Marseille